“玻璃男孩”的渴望： 能站起来上学去就好了-站起来|希望能|一年级|几年前|好心人|人 ...

　　平常人很难想象，当自己的站立行走全部依靠一把椅子时，会是一种什么状态？

　　在松江区泖港镇五厍社区，就有这样一对母子，他们的生活和一把转椅、一张板凳紧紧相连：儿子无法站立，需要依靠能够移动的转椅活动；母亲无法站稳，需要凭借稳当的板凳才能来回挪动……

　　家里最多的是板凳

　　转椅的主人叫伟奇，今年11岁，因患先天性脆骨病，被人称为“玻璃男孩”。在经历多次骨折后，他从4岁开始就已无法站立行走；板凳的主人是孩子的母亲顾韶君，今年40岁，患有侏儒症，同样因为年少时无数次骨折，从七八岁开始就得利用板凳支撑才能行走。

　　在小伟奇仅10多平方米的家里，没有任何像样的装饰和家具，放的最多的便是板凳，而许多板凳的四条腿已被磨起了毛边。“我一年就要用坏一个板凳。”顾韶君说道，“儿子的转椅，则是几年前一个阿姨送的。”

　　随着小伟奇一天天长大，顾韶君已经推不动体重35公斤的儿子了。做社保队员的丈夫不得不辞去工作，回家照料母子俩。每月家里的经济来源除了670元残疾人补贴，就是丈夫申请刚刚领到的570元低保。为贴补家用，顾韶君参加了社区编织组，织毛衣、围巾等，一个月也能赚200元左右。“儿子喜欢吃红烧肉，家里只能一周满足他一顿。”顾韶君说。

　　希望能站立、能去上学

　　小小的房间里，一大一小两张床几乎占满了整个房间。大床是硬板床，靠窗摆放；小床是带有床垫的软床，和大床呈“T”型摆放，是小伟奇的“地盘”。

　　床上堆着不少书，小伟奇正紧贴着床沿专心读书。见记者走上前，他腼腆地忽闪着眼睛仔细端详。拿起小伟奇正在翻看的小学一年级两个学期的语文书，发现两本书已经被翻得有些破旧，书页字里行间还有不少铅笔画的线，一些字下方还做了记号。用完的作业本上，工整地写着“五厍小”等字样。顾韶君告诉记者，早在五年前，她就开始筹划儿子上学的事了。然而，由于儿子病情加重，左腿大小骨同时骨折导致无法行走，这一计划不得不搁浅。即便如此，在天气好的时候，她还是会把儿子推出去转转，透过围栏，看着幼儿园里的小朋友们在操场上做操。

　　为了拿到小学教材，顾韶君给儿子在五厍小学报了名，然后开始了他们的自学计划。上午看语文，下午看数学，每天至少学习5小时。目前，小伟奇已经写完了3本练习本，其中一本是汉字本、两本是拼音本。他还喜欢做数学题，平均每天做十多页习题，60多页的一年级数学习题册，他不到一周就做完了。

　　和所有孩子一样，小伟奇也喜欢卡通、喜欢游戏。几年前，顾韶君从附近网吧花200元给儿子买了一台淘汰电脑。在隔壁大学生姐姐的帮助下，小伟奇很快学会了上网，还注册了QQ号，现在已有100多个好友。遇到不会的问题，他还会利用网络查找答案。顾韶君骄傲地告诉记者，儿子很聪明，在一款八个人同时玩的游戏中，儿子老是能得第一。

　　“自己能站起来就好了，这样就能去学校上学，能读更多的书，可以上大学……”对于未来，小伟奇有很多期待，而且“野心”不小。在妈妈说今后要让他上“小学、初中、高中”后，他提高语调补充道：“大学、大学毕业”。

　　呼唤更多好心人

　　对于小伟奇的未来，他的父母从未放弃过希望。

　　顾韶君经常关注电视、报纸上一切相关的医疗信息。“我看到新闻报道了一个西藏的孩子也患有类似腿病，据说通过手术能治愈。”于是，顾韶君开始到村里、镇里寻求帮助，直至找到了电视台、引起了市慈善基金会和第六人民医院的关注。

　　日前，六院骨科专家已为小伟奇拍了25张片子，以便确定下一步治疗方案。“医生让我们在家锻炼，恢复儿子腿部肌肉功能。”为此，顾韶君为小伟奇制定了早、中、晚锻炼计划。

　　不过眼下，最让顾韶君忧心的还是儿子的后续治疗。一方面，她希望能在儿子骨骼发育完全前接受治疗，这样站起来的机会才会更大一些；另一方面，拮据的家庭条件却让她担忧起来，“真希望能有更多好心人来帮咱一把”。