“1分钟穿越北京高校”视频引关注盼助瓷娃娃-瓷娃娃,脆骨病,肖剑,高校,罕见病

帮扶脆骨病患者游高校拍短片“校门舞男”另类公益

　　双手上下摆动，不知疲倦地在北大、清华、人大等几十所高校大门前跳跃，背后校名不断变换，这是一个叫“一分钟穿越北京所有高校”的搞笑网络视频，其目的却是要引起人们对脆骨病与脆骨病患者的关注。

　　视频里的80后男孩叫肖剑，他之所以希望人们关注脆骨病，源于今年11月他的见闻。肖剑下班后看到路边有一个乞讨者，“他是一名脆骨病患者，骨折严重，只能爬行，非常可怜。”回家后他上网查询信息，随后便联系了瓷娃娃罕见病关爱中心。

　　脆骨病，也叫成骨不全症，也就是通常人们说的“瓷娃娃”病。“脆骨病属于罕见病，是因为基因缺陷造成的，没办法根治。患者会经常骨折、四肢弯曲。以青少年为例，他们平均每两年骨折一次。一般小的手术花费1万到2万元，但由于需要经常做手术，很多家庭负担不起这笔费用。”瓷娃娃罕见病关爱中心创始人黄如方介绍。

　　肖剑决定利用业余时间宣传脆骨病，让大家关注脆弱的“瓷娃娃”。“大部分患者家庭困苦。”肖剑介绍，全国大约有10万人患有脆骨病，目前国家还没有针对这个病的专门救助措施。“脆骨病需要社会更多的关注与支援。我之所以采用这样的方式，是因为我了解年轻人的传播方式。”大家在看到这个搞笑的视频后，往往会转发到社交网站或微博上，这样可以引起更大的关注。

　　肖剑和弟弟肖敏在制作这个视频的过程中，一些大学生也主动加入一起宣传。比如肖剑在长沙、北京的拍摄过程中，不少高校的学生社团、舞蹈协会便和他一起“跳来跳去”吸引眼球。不少网友在看到视频后通过微博、社交网站表示愿意捐款捐物帮助脆骨病家庭。(记者杨宁)