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生了愚型儿,不幸是从哪儿开始的?-分娩期-安全保健

2014-3-6 17:25| 发布者: 123456000000| 查看: 24| 评论: 0

摘要:   受访人:刘彦彦(北京)   年 龄:38岁   受教育程度:大学   婚姻状况:1996年结婚   健康情况:1997年生育,有流产史   职 业:服装设计(现离职)   个人档案   我无法接受这个事实,一遍一遍问医生 ...

  受访人:刘彦彦(北京)

  年 龄:38岁

  受教育程度:大学

  婚姻状况:1996年结婚

  健康情况:1997年生育,有流产史

  职 业:服装设计(现离职)

  个人档案

  我无法接受这个事实,一遍一遍问医生又去咨询专家:既然大人都正常怎么会生出不正常的孩子呢?专家告诉我,胎内病毒感染、污染、大龄等各种因素都有可能导致不正常。专家还奇怪地问我:“你早干什么去了?你当时怎么没查染色体呀?年岁那么大生育不是闹着玩的。”我哭得捶胸顿足……

  我这人一向是不认命的,可你说有这么个孩子(先天愚型)是不是命里注定?我特别想跟你谈谈生产的经历,一方面是因为二年来这事压得我喘不过气来;一方面我又不能不面对这个现实。因为我的不幸我会常常想到那些准备做母亲的女人,我想我的经历也许会对她们有用……

  我结婚时35岁,特别想要孩子,正好有了就下决心保。没想到一个月时有点见红,流的不厉害,去协和医院做B超后开了保胎药,打了点滴,大夫也没说什么,让回家静养。吃药,流的渐少,但反应特别大,苦胆都吐出来了。我以为别人都这样。二个月时好多了,听同事说中医保胎效果好,就去中医院挂专家号,当天就让住院了。做B超说还没成形,住了20多天,除了超来超去就是吃保胎药。

  一心一意想要孩子。那时,只要听说保胎偏方,吃得喝的我和爱人都尽量满足肚子里的孩子,不惜钱和辛苦。

  从中医院出来,快四个月时又不行了,一点不能动,躺着都流血,还有宫缩。这时该建档了,合同医院在海淀妇产,一看我这样儿大夫就叫起来:“这么宫缩哪行啊,要出事的得住院。”住院也好,我心里踏实。没想到我刚换上住院服,就有大夫冲进病房嚷起来了:“你不能住院,去住院处拿你的病历去吧!”我当时愣住了不知怎么回事,她们更不耐烦了:“你澳抗阳性,得住传染病院!”我一下子就不知怎么办了,头部懵了,怎么得肝炎了吗?我就追出屋问,怎么去住传染病医院,需要办什么手续?大夫边走边说:“我们哪知道,反正你得上传染病医院去。”她像避瘟疫一样抛开我,好像我不是来生孩子,而是来传播病毒的。我哭着收拾东西回了家。当时想孩子肯定是保不住了。没地方住院,我成了另类,心情特别灰。

  后来爱人打电话到妇产医院咨询,才明白我属于带菌不属于得肝炎那一类,听说地坛医院专门收我这类人,服务又热情,全家都好高兴,觉得孩子又有希望了。熬到四个多月真是吃了不少苦,这时肚子已经开始有动静了,每次他踢腿时,我和爱人就摸着他,跟他说话,我那做母亲的心也特别幸福又提心吊胆。记得这次住院那天我跟爱人说,我不怕吃苦,吃多大苦我都能坚持住。住院第一天就把点滴打上了,大夫边打边说:“我们给你尽力保,如果实在保不住,你也要有思想准备。”我在地坛医院住了50多天,开始是吃什么吐什么(几乎整个孕期都这样),宫缩,出院时这些症状都没有了。B超也做过说没问题。

  7个月时又见红了。就近到东四妇产医院,想打两瓶点滴或拿点药回家养。正好赶上一个专家级大夫,她说7个月特别容易早产,我说不想住院,大夫说怕大人孩子有危险。可收治病房人家也有顾虑,不是合同医院,不了解病史,怕万一出问题担责任。我一看还挺严重就想住院了。反过来说服人家,说自己的围产手册在海淀建的(的确是),太远,才上这里,孩子保住感激你们,保不住责任自己负。他们看我实在走不了就收下了。

  住院后,每天按正常产妇听胎心打点滴,住两天宫缩还是厉害,大夫说:“你宫缩还是这么厉害,一有事,赶紧叫,给你打加强。”第三天特厉害,就用了口服加强型,控制住,养了两天后平稳了。临出院时我想好好向大夫咨询一下,就把保了几次胎、做了几次B超、住了几次院如实说了一遍,但大夫也没给我什么特别的提示,只说年龄大,不容易,小心一些。

  经历了几次住院,无数次B超检查,保胎保得我真是近乎神经质了。可我那时却固执地想,不吃苦中苦,怎么配做母亲?我甚至以为人家做了母亲的人都得吃过这样那样的苦,没觉得自己这么折腾是不正常。

  终于保到头了。住地坛医院待产,到生时又不生了。见红、宫缩,整三天就是不生。大夫说,再观察一天,如果再不生就用催产素。第三天夜里开始特别痛,同产房一刚生过的产妇劝我:“你这么大岁数,何必咬牙受这份罪,医生不是也愿意给你剖吗?生时那种痛跟死了一样。”我说保胎保得心理耐受力比一般人强。大夫说我有条件自己生,我一边咬牙忍痛一边跟她聊着。可开到9指时说什么也不开了,大夫说能看见孩子头出来进去。僵在那半小时,大夫急了,说要找家属,匆匆出去,我一下特紧张。后来我才知是征求家属意见要剖,妈说能不能再努力一下,不然两罪都得受。大夫回来时用了胎吸。我的感觉孩子是愣让大夫们用什么东西从肚子上压出来的,有一瞬间我什么也不知道了。

  大夫说是男孩。我说真的假的?大夫说我能瞎说。她一边处理一边跟我说。呀,那一刻我都要欢喜死了。我娘家这边妹妹是女孩,母亲特盼男孩,我怀孕时就想,如果男孩全家欢喜,如果女孩我也高兴,因为觉得特别不容易。我就跟护士说,你能不能报平安时说,大人孩子都好,呆会出来你们就知道男女了,让他们意外高兴一下。结果小护士可能忍不住还是说出男孩来了,她回来时告诉我,母亲特高兴。

  可我出去时,怎么没看到母亲脸上的笑容?还有丈夫的表情也挺怪?

  晚上母亲一人陪着我,吞吞吐吐:“本来我不想跟你说,大夫也不让说怕影响你身体恢复,可我考虑还得说……这孩子可能是先天愚型儿。”我当时脑子完全还在兴奋中转不过弯儿,心里咯噔一下。母亲说:“专家说孩子从外观上和手纹上看,都像是染色体有问题的,眼睛一睁一闭……”母亲描述得特恐怖,我头嗡嗡响,仿佛一下子被母亲从天上推下地,情绪糟透了,我说妈呀,我不想知道,你为啥不多瞒我几天,让我也高兴几天是几天……

  第二天找来的外院专家说无法确诊,但孩子明显和正常的婴儿不同,耳括小,靠下,拒不吃奶,严重脱水,医院说必须送儿童医院急救。孩子送走了,我在医院过了三天昏天地暗的日子,心里空空洞洞,心情坏死了,就提前回家了。幸亏侧切刀口开线化脓这又一档倒霉事,让我忙乎了半个月,每天冲啊、洗呀、烤电吃药,不然我自己在家等孩子要等疯了。

  丈夫每天跑医院,说孩子在那边做各种血项化验,打点滴,已慢慢好起来,吃奶了。染色体检查需血样培养,一个月后才能出结果。当时是北大妇幼急救中心拿到外面给做的检查。一个月后妹妹帮忙去问结果,结果竟是正常(没有单子,是值班人员查的底)。

  你可以想像,我听到这个结果时的激动。我在屋里喊起来:没事了!正常了!

  我的心总算踏实下来,孩子从医院回来了,检查正常,我的伤口也长好了。呀,我真是幸福啊。

  发现不对劲时孩子已长到4个月。我开始觉得他看人的眼神不对,你跟他说话好像没反应,我怀疑是不是看不见听不见,就反复关灯、开灯、摇铃刺激他,他有反应说明不聋不瞎,可总觉有点不对劲。我问过保健片的大夫,人家说我神经兮兮。我就开始四处翻书,孩子的手纹怎么看都觉有问题,这成了我的心病。

  经朋友介绍找到一位遗传方面的专家,专家没看手,一看模样就说,“没问题,典型极了,三立体综合症”,我抱着一丝幻想把第一次检查结果正常反复强调,专家说,化验错误,绝对不可能正常。然后告诉我们到协和医院查什么项目。

  一系列的检查,我的、先生的、孩子的。结果是我和先生都正常,孩子不正常。我还是无法接受这个事实,一遍一遍问医生又去咨询专家:既然大人都正常怎么会生出不正常的孩子呢?专家告诉说,胎内病毒感染、污染、大龄等各种因素都有可能导致不正常。专家还奇怪地问我:“你早干什么去了?你当时怎么没查染色体呀?年岁那么大生育不是闹着玩的。”我哭得捶胸顿足,要当初知道不就好了,当初大夫一月让做一次B超,记得我一个亲戚还提醒过,说这么超来超去,会不会对胎儿有影响?我问了不止一次,大夫说没事。可就缺这么一句话:查染色体!但凡提醒我这么一句,也不至于走到今天呀!

  真的搞不清是不是老天故意捉弄我,不幸是从什么时候就开始了呢?也许是从一个月流血和后来的多次流血,反复提醒过我,是给过我选择机会的,可我……我真恨自己当时怎么会那么麻木、无知,竟没一点科学意识,也没读过一本有关染色体方面的书;我也怨周围人的冷漠,而只有先进的保胎技术肯“帮助”我,可这个代价是,把我推向永远悔恨的日子里。

  前两天,我收到一个叫什么心系新生命组委会的保健卡,我看了特别难受。这不是对我最大的讽刺吗?我怀孕特别需要社会的关心帮助时,没人理你,四处冷脸冷眼,也不知该到哪咨询,哪怕该建档时也是三言二语把你打发了;生完了造成既成事实了,要给我寄喂养方面的书了,我是下岗职工(因孩子不得不离职)吃不起那么贵重的奶粉,有什么用呢?!我现在最大的困难是不知如何教育这样的(残障)孩子,没有这方面的书和资料,听说如果4岁前能进行强化教育,有可能接近正常人。我不愿放弃。因为像我们这样的父母,最大的忧虑是孩子未来的前途,他能不能走向社会自食其力?会不会得到社会对正常人一样的尊重?到我们离开这个世界时,谁还能帮助他?

  这是我采访经历中最感窒息的一次。因为作为母亲,而不仅仅是记者,我不能不去面对另一位母亲残酷的孕育经历,及由此带来的对母亲和整个家庭更残酷的结果和未来。所以我理解彦彦坚持采访时丈夫必须在场。

  “这对我和这个家庭很重要。因为没有他的担当我承受不起。”

  自始至终,男人沉默着。而熬得体重不足90斤的彦彦在叙述中没有流过一滴眼泪,除了自责。“你为什么不去追查孩子第一次化验结果的错误?”“那又有什么用呢?”彦彦问。

  不幸是从哪里开始的?彦彦说两年来她把自己拷问得直想跳楼,但她知道连这个权利也已被剥夺了。她说不知道这种拷问最终会不会结束,什么时候结束。其实再怎么样也已没有什么意义。

  我说不是这样的。这种“拷问”意义重大。对自己、社会和每一位即将做母亲的人,责任和义务应该是共同承担的。因为从母亲的子宫不正常流血的那一刻起,社会有责任帮助母亲做出知情选择,而不是推诿和敷衍。否则,不幸的母亲就不止是一个。

  一个普通的母亲会不会被这样一组数字触动:

  我国每年大约有26600个先天愚型的患儿出生,也就是说,每20分钟,一个“傻孩子”诞生,他们占正常出生儿的1/750。如果把另一些有出生缺陷的畸型儿加到一起,这个数字便是每年30万~40万。我国先天残疾儿童约占儿童的4%~6%,而每年肉眼可见的出生缺陷儿,其比例是每1000个婴儿中近14个孩子有问题,那些死于母体的胎儿不在此列。

  相信母亲们“对孩子健不健康的恐惧远超过对有没有孩子的忧虑。”(一位怀孕母亲说)

  其实,早在1964年英格兰———威尔士、瑞典建立起第一个人类出生缺陷监测系统,加强对孕妇的产前诊断就一直成为各国医生努力的方向。技术的发展也提供给医生更多的手段实施孕期检查。包括用B超、X线、CT等形态影像学的检查,及对血液、染色体、血清等进行遗传、代谢或免疫功能等各种手段的检查。

  我们及上一代城市母亲们对孕检并不陌生。20世纪80~90年代,城市孕期女性到指定医院做常规检查、建围产档案是母亲的必需课程。我们是怎么走进课堂的呢?或者战战兢兢把自己完全交待给爱搭不理的医生,从不敢多问一句“那么专业的问题”;或者干脆马马虎虎地逃避婚检、孕检例行公事。彦彦承认从一开始自己就对孕检没有足够重视。而她恰恰是最应重视和被重视的高危人群(妊娠年龄在16岁以下或35岁以上的高龄初产妇、家族中有显性或隐性遗传病史)。

  母亲们说,被重视,有时候是要凭运气的。果真如此,我们凭什么还会对技术和服务产生那么大盲目依赖和信任?甚至放弃自己作决定的权利?这是最值得母亲“拷问”自己的问题。另一方面,掌握技术的人如何把技术的进步真正传播和服务于每一位母亲,这是社会该认真反思的。

  我悲观地想,技术最终是无法彻底解决人类的缺陷的。正如在环境和遗传进行的复合作用之下,人类目前只掌握着不足100种遗传病———有几千种是无法被医学定义的。而服务的改善却能够补救和安慰母亲们流血的心。这是一个社会在进步中必须和能够做的。

  1999年8月,由国家计划生育委员会启动的“出生缺陷干预工程”值得每位母亲特别关注,因为它的各个干预措施将是最直接关怀母婴的。它也表明了,自70年代一直以控制人口数量的计划生育服务政策,开始向以提高人口素质为目标的方向转移。

  (数据资料来源:三联生活周刊)


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