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《我的话,对谁说》前言-幼儿期2-3岁-其他

2015-4-7 12:21| 发布者: 123456000000| 查看: 7| 评论: 0

摘要:   最早了解自闭症这个词,是在某亲子论坛上。   当时一位妈妈对她的孩子2岁多了还不说话感到十分焦虑,她开了个帖子叫“小胖小胖快说话。”论坛里的很多妈妈都安慰她,大都说“没有关系”,“贵人语迟”,“过些 ...

  最早了解自闭症这个词,是在某亲子论坛上。

  当时一位妈妈对她的孩子2岁多了还不说话感到十分焦虑,她开了个帖子叫“小胖小胖快说话。”论坛里的很多妈妈都安慰她,大都说“没有关系”,“贵人语迟”,“过些日子肯定就开口了”等等,这样又过了一段时间,有一位妈妈说应该去医院检查。又过了很久,这位妈妈在网上发帖称孩子被确诊为“自闭症”。

  孩子是妈妈的天。平时一个重感冒都能将妈妈折腾地寝食不安的孩子突然被确诊为一个陌生的、奇特的、无药可治的且预后完全不明的疾病,对妈妈来讲,只能是天塌了。

  至今记得小胖妈妈在小胖确诊后写的那个帖子,那么悲凉,那么无助。

  妈妈是孩子的天。对孩子的爱,使得小胖妈妈在悲痛了一阵后,很快又站了起来,她辞去工作,专职训练小胖。她说:“我无法不流眼泪,但是我没有选择的选择坚强!”

  “自闭症是一个医学名词,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。”这是在互联网上搜索到的对“自闭症”的定义。

  “阿斯伯格症”(“自闭症”的一种)患儿有才的妈妈说:“他们最明显的一点是不能换位思考,执着地从自我角度出发,一直到底。”

  他们以自己的方式对待世界,在被挡住的门前,仿佛丢了钥匙的孩子,不知所措,无能为力。

  我与有才的妈妈是在网上相识相交的朋友,认识有十多年了,只是之前从未想到她的大儿子,那个看起来很机灵的孩子会有“自闭症”。

  在我们决定编这样一本书后,我们接触了很多自闭症患儿的家长。

  棒棒妈妈,一位外表看起来娇小柔弱的妈妈,费尽心力的将孩子送进了一所普通小学。在教育资源极度不均衡、无数老师家长急功近利的独生子女时代,她的压力可想而知,她不敢让别人知道孩子的问题,唯恐学校不让棒棒上学。棒棒妈妈说:“如果棒棒不能上学,那我们该怎么办,我们这个地方连一家可以做训练的机构都没有。我只想棒棒以后可以融入社会,像普通人一样生活。我只想自己有一天可以坦然地说‘我的儿子有自闭症,我很好。’”

  乐雅妈妈,一个成天笑嘻嘻领着孩子满院溜达的妈妈,在孩子确诊后半年的时间一直没有露面,再见时整个人瘦脱了型,再也不见原来的开朗。

  但她们都能最终走出悲伤,支撑起孩子的天,领孩子走上康复之路。正如雁儿在文章中写的那样:“不知前生我和孩子给对方许了什么愿,让我们母子俩今生如此靠近如此依赖,如果再让我许个今生的愿,我愿:做你的翅膀,带着你飞翔!”

  雁儿的儿子栋栋是本书里患病程度最严重的孩子,因为他同时患有“脑瘫”,但雁儿却是最乐观的妈妈。她戏称孩子为“三不灵儿”,她在书里这样写道:“‘三不灵儿’是我给孩子刚起的外号。此外号钻到我脑中时我哈哈大笑。 一不灵乃腿脚不灵便,二不灵乃头脑不灵光,三不灵乃口齿不灵活。”

  栋栋的病没有打到雁儿,她带着栋栋天南海北地到处奔波治疗, “我知道栋栋的情况很严重,我不知道他以后的发展会怎样,我们连第二天的事情都无法预测,又怎能预测很久以后的事情?人生就是一场经历,一条路没有去走,就不可能知道结果会是怎么样。我只是想走着试试,看看如果我一直坚持给栋栋康复训练,二十年以后,他到底会不会走路、会不会自己拿勺子吃饭。不去走怎么知道结果呢?我只是想走着试试看,看看结果到底会如何。”

  给我印象最深的是她领着栋栋在佳木斯治疗时,租住在一个带院子的房子里,她满心欢喜地享受着那里“明朗的天、灿烂的云、使不光用不完的土地”。生活就是这样一天天度过的,快乐也是一天,痛苦也是一天,既然如此,为什么不快乐地渡过一天呢?“我不知道明天会在哪里,但我知道,不论在哪里,我都会真诚地微笑。”

  孩子改变了她们的人生,她们感激孩子,感激赐予她们孩子的上天。

  她们甚至对我们编辑这本书也充满了感激。

  我们的初衷只是希望有更多的人知道自闭症,接受并包容自闭症患者。希望自闭症孩子的父母觉得自己并不孤独。但是看了他们的故事,看到她们对孩子的爱,对生命的感悟,他们的坚强与乐观,作为普通人的我们被深深地感动。 

  面对世界,我们每个人是多么的渺小,大多数时候,太多的事情,我们无能为力。

  我们存在,我们健康,我们所拥有的一切,不是因为我们聪明,也不是因为我们能干,仅仅只是因为……我们幸运!我们关注失去健康的人,实际就是在关注我们自己,我们如果有机会帮助他们,也是在帮助我们自己。

  ”


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