自闭症：父母最想了解的10问-学龄前-常见疾病

　　2000年的一个普通的下午，外国记者慕名到中国第一家服务于自闭症孩子的公益机构——北京星星雨教育研究所采访。一个记者问一个家长：“你们现在这样无微不至地照顾自己的孩子，有一天你们病了或者死了，你们的孩子怎么办呢？”记者的话音刚落，这个家长就失声痛哭，当时在场的所有自闭症孩子的家长全都哭了起来……

　　看到这里，我就在想，我们能做什么？如果只是对悲苦困窘的呈现，相信也不是这些孩子和这些家长最愿意看到的。

　　“4·2国际自闭症日”，推动全社会对自闭症的了解和关注，是我们作为媒体能为他们做的最有帮助的事情。

　　·我不知道这样的生活要坚持多久？我不知道我还能坚持多久？太累了，太累了，甚至连个能够痛痛快快大哭一场的时间都没有。(Yoyo妈妈)

　　自闭症确诊患儿：Yoyo(化名)

　　Yoyo2岁的时候，妈妈发现他不与人对视，不开口讲话，对玩具也没有任何兴趣，特别容易发脾气，一开始被医生认定为“发育迟缓”，后被确诊为“自闭症”。现在Yoyo已经上小学了，上的是普通小学，妈妈全程陪护，即便上厕所，妈妈也得在男厕所门口等着，央求别的男同学把他拉出来。因为老师的不理解和故意忽视(Yoyo的存在拉低了班级平均成绩)，Yoyo出现了严重的自伤行为……

　　·为什么是蒙蒙？我们到底在哪里做错了？(蒙蒙妈妈)

　　自闭症确诊患儿：蒙蒙(化名)

　　蒙蒙从不与人对视，对光亮特别着迷，会直视太阳；对房间里的任何一点改变都不能忍受，他能觉察一丁点的改变，然后就大喊大叫，重复做诸如把灯打开又关上的动作；跑到商店里拿了东西就走；会什么都不穿就到处跑，家人不得不一次又一次到处去找他，不管白天，不管黑夜，不管春夏秋冬……

　　·我有时候也迷茫，儿子生活在他的世界里，我们用尽一切办法想让他跟我们一样——这究竟算是把他从坑里拉出来，还是把他往坑里推了一把？(喜禾爸爸)

　　自闭症确诊患儿：喜禾

　　喜禾不会说话，没叫过爸爸妈妈，不跟小朋友玩，也不玩玩具，叫他名字从来都没有任何反应，对自己的父母表现得一点感情都没有，“爸爸出差五天后回家，他只是漠然地看一眼，就像看一块抹布。”

　　·医生说，梓轩属于有特殊才能的自闭症孩子，我们把他送到了启智学校。像梓轩这样的孩子是不是适合这样的学校？他接受教育可以到达什么样的程度？(梓轩妈妈)

　　自闭症确诊患儿：梓轩(化名)

　　梓轩不能忍受既定的顺序被打乱，小到桌上摆的东西的顺序，大到生活的秩序，都有他自己刻板和固执的坚持。痴迷于细节。记忆力超群，全国各个城市的邮政编码和电话区号、世界各大城市的经纬度、阴阳历之间的日期转换……不管什么，他都能准确无误地告诉你。

　　·天天长大以后会怎么样？如果有一天我们走了，天天该怎么生活下去呢？我不敢想象，连一闪念都不敢想这个可怕的事情，却不得不想……(天天妈妈)

　　自闭症确诊患儿：天天(化名)

　　对于天天来说，一个人是最快乐的。他对家中进进出出的人毫不注意，拥抱或者爱抚他，他也没有任何反应。热衷于玩圆形的各种物体，看它们旋转，特别容易注意到旋转的东西。独自游戏时若有人介入，他会恐慌和愤怒。一天中有许多强迫的仪式，比如说纽扣一定要从中间那颗扣起，午睡前一定要妈妈对他说声“咚”之类匪夷所思的坚持。

　　对于自闭症孩子的家庭而言，除了经济上的巨大负担之外，来自社会、来自家庭的种种压力是更大的折磨。带着孩子，找到专家，指引明路，是他们怀揣着的最大希望。为此，我们找到了华东师范大学心理学院教授、博士生导师、华东师范大学心理健康辅导中心主任、儿童自闭症诊断、治疗和教育专家徐光兴教授，他和他的团队战斗在心理门诊第一线，帮助过很多很多的家长和孩子。就家长们最关心的10个问题，我们采访了徐教授……

　　第1问

　　《为了孩子》：自闭症产生的原因是什么？

　　徐教授：30年前，国际上的专家认为自闭症是父母养育不当造成的，例如，母亲遗弃孩子、父母工作忙无法照管孩子、父母皆为高智商造成的遗传变异等原因。

　　在确诊孩子有自闭症状后，这些父母由于世俗的原因，他们有强烈的自我负罪的意识。现代医学证明，自闭症的原因主要是脑生物学原因，父母不必有罪责感。脑生物学的研究有几方面：脑基因、脑细菌感染、怀孕分娩感染、原因未明的微细脑损伤。还有一些未查明的脑生物学原因，如电磁波污染(由我提出，国际上正在讨论)。基因方面的研究集中在第九对、第十七对染色体的研究。

　　英国自闭症协会认为，自闭症产生的原因有以下几点：

　　·遗传(脆性X症候群，苯酮尿症，脑结节性硬化症，神经纤维肿，其他染色体异常等)。

　　·细菌感染(先天性麻疹，先天性脑炎，感染性脑膜炎等)。

　　·代谢异常(葡萄糖合成异常，先天性血糖代谢异常等)。

　　·先天异常症候群(先天性黑内障，小儿崩溃型症候群，机体脆弱症候群)。

　　自闭症的临床特征有两点：

　　·集中在男性(如果发现是女性患者，一般教育和矫治恢复良好)。

　　·世界各地，各种文化背景、各民族中的人的发病率同等存在。

　　合并症状：

　　·智残(MR)。

　　·癫痫(自闭症者在青春期发育过程中，约有30%以上的人会发生癫痫)。

　　·神经学症候群(强迫症)。

　　·先天异常(感觉统合失调)。

　　第2问

　　《为了孩子》：如何诊断是自闭症呢？

　　徐教授：因为自闭症是行为表现症候群，所以首先要根据以下3种主要临床行为类型来判断。

　　(1)自闭症孩子在人际关系、交流与社会性发展上有障碍。例如，目光不对视、态度冷漠、不喜欢被拥抱和疼爱、与其他孩子相处有困难、没有特别的原因而表现出哭闹或吵闹等行为。

　　(2)自闭症孩子在认知、语言、与人接触的行为表现上有障碍。如用手指而不是用语言表示自己的意愿；拒绝正常的反应形式，以动作表达需求；极端的好动与过度的安静；听而不闻等。

　　(3)从自闭症孩子的兴趣、关心和活动方面来看，会出现一种刻板的行为。他们会露出莫名其妙的笑；不怕危险，对疼痛感觉迟钝；对讲话听而不闻，但对微弱的声音马上能够注意；喜欢旋转的物体；以奇特的方式进行游戏和表达喜爱等。

　　若一个孩子具备以上的行为表现，则该孩子是典型的自闭症临床行为；若只符合一部分行为特征，则可能是轻度的、边缘性的自闭症行为。必要时还要进一步进行脑生化学、神经系统等的诊断，如脑波、脑CT或脑电地形图的扫描，如征得家属同意，也可进行染色体等的医学检查。

　　(关于自闭症的早期识别，《为了孩子》杂志2011年7A刊上有详细的专题报道：《别用“医生”的目光打量你的孩子——说说自闭症的早期识别》。)

　　第3问

　　《为了孩子》：为什么不能在自闭症孩子出生的时候就确诊是不是自闭症呢？甚至都不能做出早期诊断？

　　徐教授：自闭症是从出生到3岁以前就出现的障碍，因此从出生到3岁前不能早期发现或诊断，很多人对此有疑问。但现状是许多国家包括医疗发达国家，在2岁以前诊断出自闭症的案例也是非常少的。主要有以下原因：

　　(1) 2岁以前，对孩子的行为类型和发育状况，进行决定性的诊断依据不明确。

　　(2)自闭症当中，有很大一部分是弱智，许多家长因为对弱智的担心，而将自闭症忽略了。

　　(3)自闭症的主要问题是语言发展问题，而语言发展不到3岁是不能完全判明的，所以诊断困难。

　　(4)一部分自闭症孩子开始时的发育呈现和正常孩子相同的状况，一直到2~3岁时自闭症状才显现出来。

　　(5)一部分父母对孩子的身心发展缺乏必要的科普知识，一开始是忽视，后来是不相信，想观望一段时间，结果使诊断时机推迟。

　　(6)目前在许多大医院中，医生、护士对自闭症诊断知识缺乏，特别是对轻微自闭症症状确认困难，因而把自闭症看成是暂时性疾患的情况很多。

　　第4问

　　《为了孩子》：自闭症孩子的出生有没有特别的家族特征或者遗传背景？

　　徐教授：1943年，卡勒博士报告了11个案例，这11个孩子的家庭处于中上层阶层；父母智商高，能力强，具有特殊的家庭文化背景。20世纪60年代的结论认为，自闭症孩子出生在高智商家庭，这个结论维持了20多年。到20世纪80年代，经调查发现，世界各民族、社会的各阶层、各种文化背景中都有自闭症，卡勒的结论被推翻。

　　现在，世界卫生组织认为，自闭症产生不分民族、种族，不分社会阶层。一般男孩和女孩的比例是3.4∶1，与文化背景和价值观念无关。

　　第5问

　　《为了孩子》：如果第一胎是自闭症孩子，第二胎有没有可能还是自闭症孩子？

　　徐教授：这个问题与第一问有关联，也与遗传学和优生学有关，很难回答。

　　如果没有明确的基因检查，生第二胎确实会有较大的风险。但每个家庭的情况不能一概而论，我只能提供以下4个方面的信息，以备参考：

　　(1)90%以上有自闭症孩子的家庭，也能生下正常健康的孩子。

　　(2)如果以胎来计算，长子、长女得自闭症的可能性最大。第四胎的危险性最高。第二、三、五胎危险性较低。

　　(3)第二胎生育是女孩子，患症的危险性更低。

　　(4)从世界各国的案例来看，连续两胎是自闭症的例子很少。但一卵生双生子患自闭症的可能性大，二卵生双生子患自闭症的可能性小。

　　目前尚未发现自闭症家族遗传的个案，但不排除自闭症可能是遗传基因变异造成的。

　　第6问

　　《为了孩子》：自闭症孩子可以接受教育吗？可以接受教育的话，能达到什么样的程度？什么样的学校适合自闭症孩子？

　　徐教授：让自闭症孩子与普通孩子接受同样的教育是注定要失败的。自闭症孩子不能接受的是普通教育，但能接受特殊教育，教育的目标不是使他回到正常，而是使他自立。高智商、高功能自闭症孩子通过教育，最后可以上大学；一般的自闭症孩子通过教育，症状有部分缓解，可以从事一定的社会劳动；重度自闭症者通过教育，症状改善很少，对他们的教育和矫治应通过对他们的生涯护理来改变其社会生活质量。

　　现在上海和全国各地有一些专门接收自闭症孩子的学校，家长在如何选择学校、如何选择教育时要注意以下几点：

　　(1)要有高度结构化和程序化的教育，即有采取完全适合自闭症孩子的结构明晰、目标明确、步骤细致的小步骤教育。

　　(2)选择学校不要光看大小，要看学校中是否有接受过自闭症教育培训的师资。

　　(3)自闭症孩子与教师的比例最好是3∶1。班级应该是小班化教育(6~9人)。其中1名老师是正教师，2名是助理教师。一名教师在授课的时候，其他两名教师同时进行巡视辅导。在欧美、日本，一般是在普通学校中设置面向自闭症等发展障碍孩子的班级，这叫“回归主流”或融合式教育。

　　第7问

　　《为了孩子》：自闭症孩子如果出现各种行为问题(比如说，攻击别人、大吵大闹等)时，应该怎么办？

　　徐教授：当自闭症孩子出现令人讨厌的行为问题时，不要简单地对其打骂、惩罚，而要对其非攻击行为进行奖励，使其不良行为逐渐消退。当孩子出现固执、强迫行为时，不要强制其立即去消除，应从其实际出发，减轻孩子内心深处的压力、紧张和不安，再用其他兴趣活动代替这些不良行为。当出现摄食障碍时，应先做医学检查，以确认是否体内缺铁，或有亚铅、铅中毒，以及肠损伤、有寄生虫等现象，以便尽快找到病根。

　　另外，自闭症进入前青春期可能会有癫痫发作，这时需心理疗法与抗癫痫药并用。

　　总之，遇到这些情况，不能简单地处理，要针对具体的情况进行具体的应对。

　　第8问

　　《为了孩子》：自闭症孩子如果有自我伤害的行为(如咬手、用头撞墙、用尖锐的物体弄伤自己等)，应该怎么处理？

　　徐教授：首先从心理上了解其导致自伤的因素，是否为欲求不满或是情绪障碍，特别要弄清楚他们的自伤行为是否是逃避行为或是身体不适应还是想引起别人注意等。另外，还要注重安全保护，尽可能不让他们再受到伤害，如给自闭症孩子戴手套、头套，把柔软的布铺在墙上，然后再进行行为调整。还可以用按摩、洗热水澡来解除其紧张，也可让自闭症孩子在绿化多的地方适当活动和补充氧气。

　　第9问

　　《为了孩子》：怎样训练自闭症孩子的生活习惯？

　　徐教授：说到自闭症孩子的生活习惯的训练问题，大小便训练应该是最困扰父母的问题，我想着重说一下这个问题。大小便失禁是一部分自闭症患者非常大的问题。首先要探究失禁的原因是否是膀胱和大小肠神经功能的紊乱和失调。其次，看是否有情绪障碍问题。国外对这种大小便生活习惯的训练有以下几种方法：

　　(1) “定时铃声”法，使其对铃声形成条件反射，从而控制其大小便。

　　(2)  “星级奖励”训练法，通过日程表进行强化。

　　(3)游戏疗法，通过游戏活动对其大小便进行控制训练。

　　另一种常见的问题是便秘问题，对此类问题可以先找儿科医生进行咨询；其次可以适当调整食物的营养结构，特别是补充一些新鲜的蔬菜和水果，减轻自闭症儿童排泄时的心理压力。

　　第10问

　　《为了孩子》：自闭症是不是不可治愈？

　　徐教授：自闭症中的高功能者经过治疗和教育可以康复，中等功能者的症状可以部分缓解，对低功能者来说，则可能是终身性发展障碍。但对整个人类来说，自闭症不是终身残疾，相信随着医学和科学的进步，终有一天自闭症是可以治愈和康复的。

　　关于自闭症的7个误区：

　　·因为父母养育不当而造成的。

　　·是一种儿童精神病症状。

　　·父母都是高级知识分子或社会地位高的人士。

　　·是终身残疾，不可治疗。

　　·是遗传因素造成的。

　　·是生物医学的疾病，发明出适当的药物，就可以治疗。

　　·自闭症孩子都具有特殊技能和高智商。

　　关于自闭症的这些现实：

　　·2002年统计中国有3.8亿14周岁以下的儿童，以千分之六的发病率来估计，大约有120万的孩子患有自闭症；而患病的孩子50%没有接受任何的干预手段。

　　·常州地区报道的发病率是7/3978；安徽地区报道的发病率是420/3559(11.8%)。

　　·北京大学的精神健康研究中心对1180例自闭症孩子分析发现，男女比例高达9.63:1。

　　·根据华东师范大学周念丽教授在《自闭症谱系障碍儿童的成长时空——从早期发现、干预到职业培养》研究报告中披露的数据，上海地区的有自闭症或者自闭症倾向的孩子的家长为此需要承受和支付的社会成本为61480元/年。

　　·我国目前在全国范围内仅有一所公立的自闭症学校——康纳学校，自2009年成立以来，每年只招收24名学生；除此之外，有约20家民间私立的自闭症训练机构，多为自闭症患儿的家长无奈之下自己筹资开设。

　　·2006年，我国首次将自闭症列为精神残疾，纳入相关的保障体系，但由于我国残疾人的社会福利和保障水平的有限，绝大多数的自闭症患者及家庭的处境仍非常艰难。策划·执行/俞燕

　　受访专家/徐光兴(儿童自闭症诊断、治疗和教育专家)