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男孩持续发烧八年,诊断疑为罕见无痛无汗症-学龄前-常见疾病

2015-4-16 10:01| 发布者: 123456000000| 查看: 49| 评论: 0

摘要: 一家人在一起,小夕硕笑得很甜。 本报记者 袁慧 摄   本报菏泽10月16日讯(记者 袁慧) 巨野县营里镇杜阁村的陈夕硕今年8岁了,也连续高烧了八年,八年来小夕硕一家跑遍了山东省内大小医院,却只能依靠退烧药和消炎 ...
一家人在一起,小夕硕笑得很甜。 本报记者 袁慧 摄一家人在一起,小夕硕笑得很甜。 本报记者 袁慧 摄

  本报菏泽10月16日讯(记者 袁慧) 巨野县营里镇杜阁村的陈夕硕今年8岁了,也连续高烧了八年,八年来小夕硕一家跑遍了山东省内大小医院,却只能依靠退烧药和消炎针来治疗,控制病情,药量一天天加大,小夕硕的病情一天天加重,却仍检查不出是什么病。现在小夕硕的左腿已严重变形,小腿骨也随着溃烂的伤口而破碎。山东省立医院检查小夕硕的病情后,给出的结论是疑似无痛无汗症,建议立即转至上级医院,但债台高筑的家庭再也无力支付高昂的治疗费。

  16日下午,记者在杜阁村见到了小夕硕,因为刚吃过退烧药,坐在门口小板凳上的小夕硕精神状态还算不错,母亲李艳萍坐在小夕硕的旁边,默默地流着眼泪。记者和小夕硕聊天时,他露出甜美的笑容,时而还会逗一下你,和爸爸陈磊耍一下小性子,和正常孩子一样可爱,从他的所说所做看出,他甚至比同龄孩子更懂事。小夕硕全身上下数十处伤口都在流脓血,哪怕用手去触碰伤口,他都不会有任何反应,因为他感觉不到疼痛。小夕硕的左小腿腿骨随着溃烂的伤口而破碎,但他仍然相信自己能好起来。他告诉记者:“等以后我的腿好了,我要和小伙伴一块儿去上学,等我长大了,我还要挣钱养妈妈。”

  2006年,夕硕的出生让陈磊一家人欢天喜地。儿子刚出生只是有点发烧,便到巨野县人民医院治疗,刚开始医院认为孩子发育不是太好,并没有检查出任何问题。就这样,小夕硕3周岁之前一直在各大医院检查,但都以退烧、消炎为治疗方案,因为除了这些显性症状外,检查不出致病原因。

  “3岁时,虽然发烧,身体局部出现伤口不愈合的状况,但肢体发育以及行走还是正常的。”李艳萍告诉记者,小夕硕4岁的时候,左腿莫名凸起一个疙瘩,疙瘩逐渐溃烂,不时流出碎骨渣,去医院检查治疗也没有任何效果。后来有些医院甚至不敢接诊,表示“实在无能为力”。到了省立医院,也只是给出疑似无痛无汗症的结论,建议立即转至上级医院。由于家中经济条件限制,只好回家治疗。陈磊说,家里欠债已达20多万元。

  小夕硕需要时刻看护,他没有知觉,稍微一马虎就会伤到自己,一旦出现伤口就很难愈合,甚至会持续溃烂。小夕硕的两个耳朵在无意间被他自己抓破,持续溃烂,现在已缺失了近三分之一。现在,李艳萍时刻守护着孩子,睡觉时都会摸着孩子的手,生怕小夕硕又抓伤自己。


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